PROYECTO
DE INVESTIGACIÓN EN GRUPOS VULNERABLES: TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
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INTRODUCCIÓN
Se llevó a cabo
una Investigación a un individuo con TEA, con la finalidad de concientizarnos
de que en nuestra sociedad existen grupos vulnerables, los cuales necesitan de
nuestro apoyo para que no sean discriminados y puedan llevar una vida en
sociedad como cualquier otra persona.
El concepto de
vulnerabilidad se aplica a aquellos sectores o grupos de la población que por
su condición de edad, sexo, estado civil y origen étnico se encuentran en
condición de riesgo que les impide incorporarse al desarrollo y acceder a mejores condiciones de bienestar social.
El autismo se
caracteriza por un amplio espectro de limitaciones graves en diversos aspectos
fundamentales del desarrollo: la capacidad imaginativa, el comportamiento, la
comunicación y la interacción social recíproca.
Este trastorno se
define conductualmente, pero obedece a una variedad de trastornos conocidos y
desconocidos, de las funciones cerebrales biológicamente condicionados.
A lo largo de esta
Investigación se explicará más acerca de este trastorno, además se estudiará un
caso de éste, con la intención de elaborar un plan de acción que ayude a la
persona a llevar una vida con mejor calidad.
JUSTIFICACIÓN
La
importancia de llevar a cabo este proyecto es que los lectores e investigadores
conozcan y reafirmen el impacto que este problema tiene en la sociedad que
interviene de manera directa en la aceptación y la atención que se le brinda al
niño autista, ya que bien se sabe que la conducta es la expresión de la
relación dinámica entre el individuo y el entorno.
Se requiere saber
cómo se componen y trabajan los grupos vulnerables, cuáles son las principales
necesidades de los mismos para hacer conciencia en cada uno de nosotros teniendo
en cuenta que en nuestro país existen muchos de estos, a los que debemos apoyar
para que tengan una mejor calidad de vida.
Es
significativo que los padres estén informados de las características del
trastorno para que puedan implementar algunas acciones que ayuden a su hijo a
que se desenvuelva mejor en la sociedad y le sea más fácil la adaptación al entorno
en que vive. Así no sólo él se acoplará a los demás, también estos lo harán.
MARCO
TEÓRICO
Antecedentes
Para comprender mejor el
comportamiento de una persona que tiene condición autista y cómo interfieren
los estímulos en su comportamiento, en la perspectiva de la transcomplejidad,
los investigadores implementaron dos secuencias cognitivas: la primera consiste
en consultas y selección de trabajos de investigaciones nacionales e
internacionales, relacionados con el objeto de estudio, y entre ellos se
destacaron principalmente los siguientes:
- Lilian Negrón (1988) fue
pionera al introducir estrategias psicoeducativas y de pruebas
específicas, para la evaluación de trastornos del espectro autista, como
también lo fue con las nuevas alternativas biológicas de tratamiento,
tales como mega vitaminoterapia, que se aplica desde la década de los
setentas o la eliminación de alimentos a base de leche o de cereales como
avena, trigo, cebada y centeno.
Concluyendo que se centró en el diagnóstico, tratamiento, evolución
y evaluación de este trastorno del desarrollo en sus diferentes niveles.
Ofreciéndole a los padres con niños autistas posibilidades de recuperación
con la aplicación de una atención integral que incluye terapias.
- Carmen Luisa Domínguez y
Antonieta Mahfoud Hawilou (2008): Los trastornos del espectro autista
(TEA) son un grupo heterogéneo de desórdenes que interfieren con el
adecuado desarrollo social, verbal, no verbal y de la comunicación. La
etiología es desconocida, pero probablemente es el resultado de la
interacción de factores genéticos, neurológicos, ambientales e
inmunológicos, que dan lugar a un fenotipo de comportamiento definido como
TEA. Su tasa de prevalencia parecer ser cada vez mayor, y el impacto
social que acarrea este aumento todavía no ha sido valorado. Su objetivo y
desarrollo en Venezuela, aunque hay algunos grupos de trabajo establecidos
y con una amplia experiencia en estos trastornos, la investigación en esta
área aún es muy escasa. Por esta razón es necesario proponer líneas de
investigación en TEA. Después de evaluar los documentos de referencia
internacional y los artículos publicados por autores venezolanos,
proponemos: elaborar una Guía de Buena Práctica para el diagnóstico y la
investigación de los pacientes con TEA, con la participación y el consenso
de un grupo multidisciplinario.
Bases
Teóricas
Simón Barón Cohen,
sostiene que las personas autistas son “mentalmente ciegas”, es decir, que
carecen de una teoría demente (que no puede descifrar el estado mental de
otros). La presencia de teoría de mente se mide por medio de pruebas, siendo la
más típica la prueba de Sally.
Cohen, Leslie y
Frith establecieron la hipótesis de que las personas con autismo no tienen una
teoría de la mente, esto es, la capacidad de inferir los estados mentales de
otras personas (sus pensamientos, creencias, deseos, intenciones) y usar esta información
para lo que dicen, encontrar sentido a sus comportamientos y predecir lo que
harían a continuación. Se realizó un experimento con niños y niñas “normales”,
con síndrome de Down y con autismo. Cohen, Leslie y Frith encontraron que el
80% de su muestra de niños con autismo contestaron incorrectamente. No fueron
capaces de atribuir una falsa creencia a Sally (Sally cree que la canica está
en el cesto, aunque el niño sabe que la canica está en la caja, pues vieron que
Anne hizo ese cambio).
La teoría de la
mente define la incapacidad que presentan las personas con autismo para tener
en cuenta el estado mental de los otros. La respuesta errónea del niño con
autismo se produce porque sólo se basa en lo que ha visto y no puede imaginar
lo que el otro está pensando. Esta teoría explica la traída de alteraciones
sociales, de comunicación y de imaginación, pero no explica porque un 20% de
niños con autismo supera la tarea, tampoco puede explicar otros aspectos como son:
repertorio restringiendo de intereses, deseo obsesivo de invariancia. Si una
persona estuviera ciega ante la existencia de metales, el mundo social
parecería caótico, confuso y, por lo tanto, puede ser que incluso le infundirá
miedo (Cohen, 1997).
Hay que tener en
cuenta que una característica de las personas con TEA es la dificultad que
tiene de predecir los cambios que ocurren en el medio social; muchas veces
tienen conductas extrañas debido a sus dificultades para leer la mente. Mariel
R. Deveikis (2006) hace referencia a cuando nace un niño, los padres y
familiares van siguiendo paso a paso cada etapa de crecimiento del niño, pero
en algunos casos los padres observan que, a partir del primer año de vida de su
hijo, este no evoluciona correctamente y no es tan sano como se creía. Hay un
trastorno en su conducta, su hijo vive en su propio mundo al que no se puede
llegar porque no habla, grita sin causa alguna, se balancea todo el día, miran
durante horas fijamente un objeto, caminan en punta de pie o siendo bebes caen
en brazos maternos como bolsas de arena. Ante estas observaciones los padres
concurren al pediatra; quien luego de varios exámenes, diagnostica el Síndrome
autista.
El autismo no es
una enfermedad, es un síndrome, un conjunto de síntomas que caracterizan un
trastorno degenerativo del desarrollo bio-psico-social. Es una discapacidad
severa y crónica del desarrollo. Aparece durante los tres primeros años de vida
y es más común en varones que en mujeres de todo tipo de raza, etnia y clase
social de todo el mundo. Las personas con autismo tienen un promedio de vida
igual que las personas de la población en general.
Definición
El término
“Autismo” –que proviene del griego y significa “si mismo” – fue tomado por
Kanner del término planteado por Bleuler originalmente, siendo este último en
1911 quien lo utiliza para referirse a los pacientes con esquizofrenia que
tendían a retirarse del mundo social para sumergirse en sí mismo en las
fantasías de sus pensamientos (Frith, 1999). Kanner toma el término para
referirse a la incapacidad para establecer relaciones sociales, diferenciándose
del concepto de Bleuler porque consideraba que las personas con autismo tenían
una deficiente imaginación. He aquí las confusiones que ha desencadenado el
término hasta nuestros días, cuando se le denomina a dicho trastorno como
esquizofrenia infantil o psicosis infantil como similar al Autismo,
confundiéndose no solo su tratamiento sino también las causas, existiendo
durante mucho tiempo la creencia de que le autismo infantil era producto de un
desarrollo deficiente o desorganizada de las madres con respecto a la formación
de vinculo y apego en las primeras etapas de la infancia temprana, respaldada
por la visión psicodinámica.
Características
del Autismo
Las
características asociadas al autismo se dividen en tres categorías:
1.Comunicación
(biológico): las habilidades de comunicación de las personas con síndrome autista
son unas de las de mayor dificultad. El lenguaje expresivo y receptivo son de gran
importancia, pero en una persona autista esto parece no serlo ya que ellos no
se comunican con otros, están como sumergidos en su propio mundo, tienen una
incapacidad para establecer una comunicación, sus respuestas están afectadas
por sus sentidos.
2.Comportamiento
(psicológico): sus conductas son involuntarias, experimentan dificultades
sensoriales por una inadecuada respuesta a los estímulos externos. Tienen
algunas conductas extrañas como: no temer a los peligros, no suelen tener miedo
a nada, no expresan sus emociones, no tienen imaginación, tienen movimientos
repetitivos (aplaudir, mecerse, aletear las manos, etc.), tienen la mirada
perdida, evitan el contacto con la vista, gritan sin causa, no tienen principio
de realidad. No tienen formado su estructura psíquica. No es raro que el
autista no muestre interés en aprender. El aprende de acuerdo con sus
percepciones y sus intereses, pero le es difícil compartir nuestro modelo
pedagógico, basado en la introyección de unas motivaciones e intereses en
adquirir habilidades cognitivas y conocimientos. La capacidad intelectual del
autista puede ser buena, incluso alta, pero su direccionalidad y utilización no
necesariamente sigue el curso que se impone en el entorno escolar.
3.Socialización
(social): el síntoma más típico del autismo es la falta de reciprocidad en la
relación social. Esta categoría es la más dificultosa porque no se relacionan
con los demás, no se dan cuenta de las diferentes situaciones sociales ni de los
sentimientos de los otros, prefieren estar solos. Se relacionan mejor con los
objetos que con las personas. Las claves de la empatía están ausentes o son
rudimentarias. El autista observa el mundo físico, a veces con una profundidad e
intensidad no habitual. La realidad audible y visible es el mundo que él entiende
y que quizás le resulta coherente. El autista suele prescindir del movimiento
anticipatorio de brazos que suelen hacer los niños cuando detectan que los van
a tomar en brazos. En ocasiones evitan las caricias y el contacto corporal;
aunque a veces, por el contrario, lo buscan y desean ardientemente, como si
esta fuera su forma de comunicación con las personas que siente como seres
extraños. El autista utiliza el adulto como un medio mecánico que le satisfaga
sus deseos.
Criterio
de diagnóstico
Según el DSM, El
Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (en inglés
Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM) de la Asociación
Psiquiátrica de los Estados Unidos el cual contiene una clasificación de los
trastornos mentales y proporciona descripciones claras de las categorías
diagnósticas, indica que para un diagnóstico de autismo es necesario encontrar
las características que se mencionan a continuación:
1.Trastorno cualitativo de la
relación, expresado como mínimo en dos de las siguientes manifestaciones:
a.Trastorno importante en muchas
conductas de relación no verbal, como la mirada a los ojos, la expresión
facial, las posturas corporales y los gestos para regular la interacción
social.
b.Incapacidad para desarrollar
relaciones con iguales adecuadas al nivel de desarrollo.
c.Ausencia de conductas espontáneas
encaminadas a compartir placeres, intereses o logros con otras personas
(por ejemplo, de conductas de señalar o mostrar objetos de interés).
d.Falta de reciprocidad social o
emocional
2.Trastornos cualitativos de la
comunicación, expresados como mínimo en una de las siguientes manifestaciones:
a.Retraso o ausencia completa de
desarrollo del lenguaje oral (que no se intenta compensar con medios
alternativos de comunicación, como los gestos o mímica).
b.En personas con habla adecuada,
trastorno importante en la capacidad de iniciar o mantener conversaciones.
c. Empleo estereotipado o repetitivo
del lenguaje, o uso de un lenguaje idiosincrásico.
d.Falta de juego de ficción espontáneo
y variado, o de juego de imitación social adecuado al nivel de desarrollo.
3. Patrones de conducta, interés o
actividad restrictivos, repetitivos y estereotipados, expresados como mínimo en
una de las siguientes manifestaciones:
a.Preocupación excesiva por un foco de
interés (o varios) restringido y estereotipado, anormal por su intensidad o contenido.
b.Adhesión aparentemente inflexible a
rutinas o rituales específicos y no funcionales.
c.Estereotipias motoras repetitivas
(por ejemplo, sacudidas de manos, retorcer los dedos, movimientos complejos de
todo el cuerpo, etc.).
PROYECTO
DE VIDA
Objetivo
general
El
objetivo que se pretende alcanzar es que los padres del niño conozcan las
herramientas con que cuentan para construir el proyecto de vida de su hijo
autista. Deben propiciar una sana aceptación hacia su hijo y de las
circunstancias que lo rodean.
Objetivos
particulares
- Que los padres conozcan
las características del TEA
- Que los padres
identifiquen las desventajas del TEA
- Que los padres utilicen
métodos de estimulación para su hijo
- Que los padres integren a
su hijo en la sociedad
- Que los padres elaboren
un itinerario de actividades para su hijo para así tener una mayor
organización diaria
Desarrollo
Social
La
madre comenta que, en los primeros meses de vida, el niño tendía a llorar
bastante cuando había visitas en la casa, no le gustaba ni siquiera que ella
misma hiciera algún contacto con él.
Cuando
cumplió un año de edad, se la pasaba arrinconado, no buscaba la interacción con
los demás, no le gustaba jugar con otros niños, era muy agresivo con ellos, los
mordía o les pegaba. Este comportamiento continúo a través de los años y se fue
agravando más, hasta que a los tres años de edad le diagnosticaron el TEA.
Solía entrometerse
en el espacio de otras personas, en especial, adultos. Su habla era nula,
limitada, repetía frases o palabras que le llamaban la atención. Le hablaban y
no respondía, no atendía a los demás, como si estuviera sordo. No le sostenía
la mirada a nadie, siempre la tenía perdida hacia otros lados. Siempre mostró
un desinterés por el entorno que lo rodea, no estaba pendiente de lo que los
demás hacían, nunca obedecía a las órdenes de los demás ni seguía ningún tipo
de instrucción.
Para pedir
alimentos o que lo llevaran al baño, tomaba la mano de su madre y le señalaba
hacia lo que deseaba.
No le gustaba que
su hermana pusiera música y cuando lo hacía, la golpeaba porque el ruido era
muy intenso para él o en ocasiones cubría sus oídos y se arrinconaba meciendo
su cabeza y tarareando.
Los
comportamientos anteriores fueron más severos conforme pasaron los años, al
punto en que, en varias ocasiones, llegó a orinarse en la puerta de algunos
vecinos, a quitarse la ropa, a invadir la propiedad privada, a robarse comida y
pertenencias de otras personas.
Los niños le
tenían miedo y cuando lo veían corrían, la gente mayor lo trataba mal y lo
corría de sus negocios y hogares. Una vez, ingresó a un “Cibercafé” y presionó
todos los botones en la computadora de un cliente, éste le dijo al encargado el
cual con desprecio lo corrió.
Emocional
Cuando
era pequeño, se aburría fácilmente, se ponía a dar vueltas en círculos para
matar el aburrimiento, además, en muchas ocasiones, lloraba constantemente sin
razón aparente.
Evitaba
el contacto físico con los demás, no le gustaba que lo tocaran o cargaran. No
abrazaba a nadie, no demostraba afecto, no sonreía, no reaccionaba a las
caricias ni de su propia madre.
El
niño tiene mucho miedo a las personas extrañas, no le gusta que lo toquen ni
que le hablen, odia los ruidos fuertes, lo ponen mucho más ansioso de lo
normal. La mayoría del tiempo se quedaba quieto, observando un punto como si
estuviera hipnotizado.
No
tenía interés por los juguetes o les daba un uso inadecuado, para él
significativo. No reaccionaba a cualquier tipo de juego.
Como
se mencionó anteriormente, era muy agresivo, pero también era auto agresivo, se
golpeaba la cabeza contra la pared. Le gustaba el orden y que todo estuviera en
su lugar y los cambios era algo que lo enojaba bastante. Hace rabietas sin
razón aparente.
No
entendía las emociones de los demás, cuando murió su abuela y todos estaban
llorando él estaba tarareando en el funeral y tuvieron que sacarlo. No era
tolerante con el dolor ajeno y tampoco con la alegría, no le gustaba que los
demás se rieran se ponía agresivo.
Físico
En lo que se
refiere al aspecto físico, su anatomía varía con la de un joven de su edad
porque tiene 18 años, pero aparenta tener 15. Es de complexión delgada, sus manos
son largas y tiene los cinco dedos en cada una de ellas. Su altura es de
aproximadamente 1.70 metros, sin embargo, arquea la espalda. Su tono de piel es
morena, su cabeza es pequeña y su cara redonda, tiene el cabello lacio, fino y
color negro. Los ojos son un poco rasgados y negros, además tiene manchas de
color café. Su nariz es larga y afilada, sus cachetes tienen manchas blancas,
sus orejas tienen una alteración, su cuello es corto y ancho, su boca es grande
y su lengua también, tiene los dientes chuecos y manchados. Siempre tiene la
boca abierta y la mirada perdida.
En cuanto a su
vestimenta, parece la de un niño, playeras holgadas con dibujos animados, pants
y tenis, su higiene no es muy buena, tanto él como su ropa está sucio,
despeinado.
Educativo
En cuanto al
desarrollo educativo, la madre comenta que el niño asistió al jardín de niños
público como cualquier otro niño, aunque siempre fue un paso o varios pasos más
atrás que sus otros compañeros, ella hizo caso omiso a las observaciones
que sus profesoras le hacían (que nunca atendía a instrucciones, no ponía
atención, se distraía muy fácil, no tenía la misma capacidad motriz que
sus compañeros, entre otras).
Cuando el niño
salió del jardín de niños, la madre lo llevó a una evaluación en
donde se le diagnosticó el TEA y al querer inscribirlo en una
primaria, fue rechazado por varias escuelas y ella, al no contar con los
recursos e información necesaria para que el niño pudiera llevar un
desarrollo educativo normal o dentro de lo normal, decidió no llevarlo más
a la escuela. El niño pasó los siguientes años de su vida en su casa, con su
abuela y su hermana.
Su hermana, que es
mayor que él, le quiso enseñar a leer mostrándole libros y diciéndole el nombre
de los objetos, tratando que él las repitiera, a pesar de que aprendió algunas
palabras, nunca pudo desarrollar un conocimiento claro sobre lo que es el
idioma, los números, los objetos, sobre las otras personas.
En la actualidad,
la madre está un poco más informada sobre algunas instituciones especiales o
lugares a los que puede llevar a su hijo, sin embargo, parece que ha decidido
no hacerlo, no le da la importancia adecuada a este asunto, comenta que tiene
miedo de que a su hijo lo hagan menos o lo traten mal y siempre ha tratado de
cuidarlo y protegerlo con la ayuda de su abuela.
CONCLUSIONES
Las personas con
autismo pueden vivir perfectamente en sociedad siempre y cuando los padres
desempeñen una buena labor para integrar al individuo, ya que de ellos depende
su vida sea normal.
Al parecer, los
recursos económicos son otro determinante para que una persona con este
trastorno pueda salir adelante, ya que, si los hay, se puede acudir a un centro
especializado y de esta manera la persona tendrá un gran avance en todas las
dimensiones, sin embargo, al no haberlos es muy difícil para la familia sacar
adelante al sujeto ellos solos, sobre todo cuando no tienen la información
suficiente para apoyarlo.
Al parecer, son
muy pocas personas las que se dan a la tarea de investigar sobre este tipo de
temas, cuando hay la necesidad de hacerlo, se puede hacer conciencia sobre las
pocas diferencias que hay entre una persona que tiene TEA y otra persona que no
lo tiene, una persona sin TEA puede enojarse y hacer rabietas tal como lo hace
una persona con este trastorno, además de que buscan la manera de estar en
contacto con el entorno y comunicarse.
La sociedad
principalmente, debe ser incluyente con las personas autistas y con todo tipo
de personas, ayudarles a integrarse ya que cualquier ser humano está expuesto a
quedar con alguna discapacidad, todos somos diferentes en muchos aspectos de la
vida, pero nadie es más ni menos que nadie.
COMENTARIOS
PERSONALES
Considero que los padres tienen una carga muy pesada al estar a cargo
del cuidado de su hijo autista, sin embargo, sí se puede lograr, pero es mucho
más fácil cuando la persona tiene los recursos económicos necesarios para estar
bien informado y también llevar a su hijo a un centro especializado en donde
pueda desarrollar sus habilidades de una forma más eficiente. Cuando no se le
da la importancia necesaria ni la atención requerida a una persona con TEA,
puede llegar a ser muy peligroso o perjudicial para los demás, pueden llegar a
dañar a otras personas por el tipo de conductas violentas que tienen y si sus
padres no pueden controlarlos mucho menos otra gente que para ellos es extraña
y les causa un estado de mayor ansiedad. Estoy de acuerdo en ser incluyente con
todo tipo de personas, pero no concuerdo con que los dejen andar libres por la
calle haciendo cosas que atenten contra la seguridad de nosotros mismos, al
menos yo he visto casos de personas con variedad de trastornos que pueden llegar
a ser peligrosos, aunque me imagino que eso es porque los familiares no
tuvieron el cuidado necesario con estas personas y es algo muy triste pero que
depende desgraciadamente de ellos.
BIBLIOGRAFÍA
·
http://www.lavanguardia.es/lectores-corresponsales/noticias/20100503/53920566138/la-educacion-especializada-es-la-mejor-opcion-para-que-los-autistas-progresen-sean-independientes-y-.html
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